Ska 35 mkr skattepengar användas till elcykelpool eller till behandling med särläkemedel?

Rubrikens fråga kanske tycks egendomlig. Men läs hela inlägget och reflektera. Kommentera gärna.

I ÖstgötaCorrespondenten idag (finns tyvärr inte digitalt)läser jag om Sara, som lider av en s.k. sällsynt diagnos och hennes förhoppning om att få tillgång till den medicin som finns men som ännu inte används i Sverige. Sara lider av SMA (Spinala muskelatrofier). Sjukdomen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Sara har fick sin diagnos vid ett och ett halvt års ålder. När hon var tre år fick hon sin första elektriska rullstol.

Tidigare har det inte funnits någon bot. Men i december 2016 godkändes ett nytt läkemedel i USA och under 2017 har godkännande skett inom EU inkl i Sverige. Hos Sara väcktes naturligtvis förhoppningar. Förhoppningar om att kanske slippa mista fler förmågor, kanske t o m återfå några. Och att kunna fortsätta att arbeta.

Men.... ett godkännande av läkemedel betyder inte per automatik att det används. Läkemedlet Spinraza är mycket dyrt. Dylika läkemedel kallas särläkemedel och den totala kostnaden för den typ av läkemedel motsvarar bara tre till fyra procent av Sveriges totala läkemedelskostnader. Men kostnaden för att behandla varje berörd patient kan uppgå till flera miljoner kronor per år. Detta på grund av att utvecklingskostnaderna slås ut på ett litet antal patienter.

Det s.k. NT-rådet ger rekommendationer till hur regioner/landsting ska förhålla sig till nya läkemedel. I detta fall har NT-rådet begärt en hälsoekonomisk bedömning av läkemedlet Spinraza och tidigast i november i år kan ett beslut förväntas. En sådan analys betyder att rådet sätter ett pris på den förbättrade hälsan och livskvaliteteten som läkemedlet kan ge. Om ett visst takpris överstigs avråds sjukvården att ta läkemedlet i bruk trots att det är godkänt för användning.
Spinraza är det första läkemedlet mot SMA. I USA kostar behandlingen cirka 6,8 miljoner första året och därefter 3,4 miljoner/år och patient. Antag att kostnaden skulle vara densamma i Sverige så skulle tio års behandling för Sara kosta 37,4 miljoner. Jag gör den uträkningen för att relatera till en annan planerad samhällskostnad jag beskriver nedan.

Alltså - det är inte en patients möjlighet till en bättre hälsa och ett så normalt liv som möjligt trots sin sjukdom, som är helt avgörande. En vanlig kommentar från regioner/landsting kring särläkemedelskostnader är att de riskerar att "tränga undan" annan vård.

I samma tidning samma dag läser jag att min egen kommun Linköping ska besluta att avsätta 35 miljoner kronor under tio år för att inrätta en elcykelpool. Kostnadsfördelningen under perioden är 10 mkr år ett och sedan 2,8 mkr/år. Alltså i stort sett samma kostnad som skulle räcka för att region Östergötland skulle kunna ge Sara tio års behandling.

Visst - jag vet att cykla (även med elcykel) ger hälsovinster och jag vet också att det är en annan offentlig kassa. Men i båda fallen handlar det om användandet av allas våra skattepengar, som politiken fått förtroendet att disponera till medborgarnas bästa.

Några kommer säkert att tycka att det är bättre att låta några hundra personer få råd att cykla till jobbet mot en billig penning än att sjukvården spenderar motsvarande miljoner på att ge en enda människa möjlighet att jobba och i övrigt leva ett någorlunda gott liv trots en svår och livslång sjukdom. Jag delar inte den uppfattningen. Dessa cyklister - åtminstone merparten - kan själva förbättra sina levnadsvillkor av egen kraft och med egen finansiering. Men en sjuk person kan inte själv bekosta ett läkemedel som den offentliga sjukvården knappt anses ha råd med.

Vi måste alla ta avstånd från nazistpartiernas framfart

Nazister på gatorna på judarnas heligaste dag - Jom Kippur. Detta sker i Sverige 2017. Alla har rätt att demonstrera i vårt land. Visst! Debatten tycks nu mest handla om den olämpliga marschvägen. Och jag håller med debattören Willy Silberstein när han i Aftonbladet vädjar till Dan Eliasson om att förmå poliskollegorna i Göteborg att ändra vägen så att deltagarna i synagogan ska slippa se nazisterna med allt vad det innebär känslomässigt för dem.

Dock får den diskussionen inte göra att vi glömmer att nazisternas framfart i vårt land måste hejdas. Den debatten måste pågå ständigt. Vi har misslyckats med att hejda Sverigedemokraternas allt ökande inflytande. Ska vi även misslyckas med att hejda nazistpartierna? Nej, menar jag, det får inte ske. Vi måste alla hjälpas åt att beskriva vad den ideologin och dess anhängare står för och vad de vill med Sverige och i andra länder där de blir alltmer framträdande. Om knappt ett år är det val i Sverige. Det är hög tid att nu börja intensifiera debatten!

Staten ska inte underlätta spelmissbruk.

Idag skriver bl a DN och Expressen om socialdemokraternas Kombispel. Tydligen tillämpas kreditförsäljning, vilket har lett till att omkring 8 000 personer drivits till Kronofogden för obetalda lottprenumerationsavgifter. Kassören Roger Berzell menar att regler ska följas för lotterier/spel men att en del personer ändå hamnar snett.

Enligt svensk Lotterilag är kreditförsäljning förbjudet. Men det finns undantag som synes i lagtexten nedan.

Förbjudna förfaranden

37 § Det är inte tillåtet för den som anordnar ett lotteri enligt denna lag att lämna kredit för insatser i lotteriet. Detsamma gäller för den som är ombud för den som anordnar lotteriet.
Om det finns synnerliga skäl, får Lotteriinspektionen beträffande ett visst lotteri medge undantag från förbudet i första stycket. Lag (2004:1066).

Med facit i hand är det lätt att konstatera att lagändringen inte borde kommit till stånd och att den nu bör avskaffas snarast möjligt. Staten ska inte underlätta för medborgarna att riskera att hamna i spelberoende.

Liberalernas dag i Almedalen

Såg och lyssnade till partiledare Jan Björklunds tal på TV i kväll. Ett bra tal med fokus på den del av verkligheten som inte vare sig liberaler eller övriga allianspartier brukar tala så mycket om, nämligen de allt ökande klyftorna i samhället.
Det finns en serie radioprogram som benämns Ett nytt Sverige.Något som det behöver talas om från alla politiska partier. Och då ur perspektivet vad som behöver göras för att det nya Sverige ska utvecklas positivt. Det finns så många brister trots att vårt land egentligen borde ha alla goda förutsättningar att klara den förändrade verkligheten. Och det var det Jan Björklund talade om.

Liberalerna har idag presenterat rapporten "Så blir Sverige möjligheternas land". Jag har inte hunnit läsa den än men den handlar sammanfattningsvis om en politik för att öka friheten och minska klyftorna mellan de som fötts i Sverige och de som flyttat hit. Jag skulle nog vilja säga att det finns klyftor även inom den svenskfödda befolkningen. De klyftorna kanske inte kan sägas öka men de finns. Jag tänker framförallt på alla de ungdomar som inte får det stöd i skolan som de behöver och enligt skollagen har rätt till och som vid 18-20-års ålder saknar utbildning tillräckligt för att komma ifråga på den arbetsmarknad som just nu skriker efter folk.

Finns all anledning att återkomma med kommentarer kring dagens liberala rapport. Av det lilla jag hunnit ta del av och efter ha lyssnat på Björklunds tal så bör nu det som sammanfattningsvis brukar kallas för "integrationsfrågan" stå på dagordningen varje dag fram till valdagen den 9 september nästa år.

Igår skrev jag på min blogg att jag efter referaten av vänsterpartiets Jonas Sjöstedts tal trodde att han och partiet lämnat paradfrågan Vinster i välfärden. Men jag bedrog mig. I dag går JS till angrepp på Jan Björklund i denna fråga genom en artikel i Aftonbladet. Ja, så fel jag hade om Vänsterpartiet. Och så fel Jonas Sjöstedt har i vinstdebatten!

Start i Almedalen och slut(?) på Bråvalla

Så drog då Almedalsveckan igång årgång 2017. En årgång som av många bedömare benämns som start på nästa års valrörelse. Hur det blir med den saken visar sig väl men det är inte osannolikt.

Först ut idag var Vänsterpartiet med partiledare Jonas Sjöstedt. Om jag uppfattat mediarapporteringen korrekt så var tydligen huvudnumret dygnetruntöppna vårdcentraler. Inte kanske främst för patienterna utan för att avlasta dagens överbelastade sjukvård. Detta kan lösas redan idag och förmodligen utan nya pengar till sjukvården. Om vi som patienter slutar tro att vi får bättre sjukvård om vi åker till sjukhuset för alla slags krämpor och i stället har tilltro den -oftast - kompetenta sjukvård som kan ges på vårdcentralen så behöver inte sjukhusen och akutmottagningarna digna under arbetsbördan. Resurser från den s.k. slutna sjukvården kan då föras över till primärvårdens vårdcentraler. Men visst, Jonas Sjöstedt, tanken är god. En tillgänglig primärvård är bra för patienterna.

Nu undrar jag och säkert många andra också: Vart tog vinster i välfärden vägen? Har Sjöstedt givit upp paradfrågan? Klokt i så fall.

Imorgon måndag är det Liberalernas dag med partiledartal av Jan Björklund. Jag hoppas verkligen att L-dagen och Björklunds tal kommer att diskuteras och granskas utifrån just vad det är, nämligen Liberalernas dag i årets Almedalsvecka. Att det finns två duktiga kandidater inför höstens landsmöte och partiledarval får inte skymma journalisternas sikt kring politiken.

Själv åker jag till Almedalen på onsdag. Att jag valt den dagen beror på att flera seminarier som intresserar mig mest genomförs då.


Bråvalla-festivalen i grannstaden Norrköping är slut för denna gång. Och tydligen för en tid framöver om man får tro mediainformationen. En orsak (huvudorsak?) är att det även i år varit många anmälningar om våldtäkter och andra sexuella övergrepp. Ska inte tjejer och killar, kvinnor och män, kunna roa sig och njuta av festivalarrangemang utan att riskera att utsättas för övergrepp? Detta är fullständigt oacceptabelt! Kommer säkert att i likhet med tidigare bli diskussion om tjejers klädsel som brukar påstås "inbjuda" till tafsande. Detta är nonsens. Om så någon skulle välja att gå på festival naken så ger det ingen som helst rätt för någon annan att tafsa.

Bloggen firar nu midsommar några dagar

 

Önskar alla läsare GLAD MIDSOMMAR!

Alltför många skolor brister i tillgänglighet

Bristande tillgänglighet infördes som en ny form av diskriminering i diskrimineringslagen 1 januari 2015. Bristande tillgänglighet innebär att en person med funktionsnedsättning missgynnas för att inte tillräckliga åtgärder har vidtagits för att hen ska ha samma förutsättningar som personer utan funktionsnedsättning.

Nyligen avgjordes ett mål avseende bristande tillgänglighet i en skola i Vara av domstol (DO). En rullstolsramp var så dålig att den rullstolsburna eleven riskerade att skadas när han använde den.
Eleven tillerkändes ett skadestånd. Nu var detta en tingsrättsdom, vilket inte innebär prejudikat. Eventuellt kommer DO att överklaga för att få ett sådant.

För just på skolområdet finns en mängd anmälningar om bristande tillgänglighet. Av hittills 640 inkomna anmälningar om bristande tillgänglighet till DO avser ca 190 utbildningsområdet. Samtidigt som det är bra att brister uppmärksammas och anmäls så är det bedrövligt att svenska skolor inte bättre tillgodoser elevers behov av tillgänglighet.

Även om denna första dom inte är prejudicerande så leder den förhoppningsvis till att tillgänglighetsfrågan uppmärksammas och en uppryckning sker inom alla kommuners skolor.