Läs hela intervjun med Sara

Igår skrev jag om Sara, som hoppas att Sverige gör det möjligt för henne att få tillgång till det läkemedel hon behöver. Då fanns inte intervjun med henne digitalt. Idag har Corren lagt ut den.

Ska 35 mkr skattepengar användas till elcykelpool eller till behandling med särläkemedel?

Rubrikens fråga kanske tycks egendomlig. Men läs hela inlägget och reflektera. Kommentera gärna.

I ÖstgötaCorrespondenten idag (finns tyvärr inte digitalt)läser jag om Sara, som lider av en s.k. sällsynt diagnos och hennes förhoppning om att få tillgång till den medicin som finns men som ännu inte används i Sverige. Sara lider av SMA (Spinala muskelatrofier). Sjukdomen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Sara har fick sin diagnos vid ett och ett halvt års ålder. När hon var tre år fick hon sin första elektriska rullstol.

Tidigare har det inte funnits någon bot. Men i december 2016 godkändes ett nytt läkemedel i USA och under 2017 har godkännande skett inom EU inkl i Sverige. Hos Sara väcktes naturligtvis förhoppningar. Förhoppningar om att kanske slippa mista fler förmågor, kanske t o m återfå några. Och att kunna fortsätta att arbeta.

Men.... ett godkännande av läkemedel betyder inte per automatik att det används. Läkemedlet Spinraza är mycket dyrt. Dylika läkemedel kallas särläkemedel och den totala kostnaden för den typ av läkemedel motsvarar bara tre till fyra procent av Sveriges totala läkemedelskostnader. Men kostnaden för att behandla varje berörd patient kan uppgå till flera miljoner kronor per år. Detta på grund av att utvecklingskostnaderna slås ut på ett litet antal patienter.

Det s.k. NT-rådet ger rekommendationer till hur regioner/landsting ska förhålla sig till nya läkemedel. I detta fall har NT-rådet begärt en hälsoekonomisk bedömning av läkemedlet Spinraza och tidigast i november i år kan ett beslut förväntas. En sådan analys betyder att rådet sätter ett pris på den förbättrade hälsan och livskvaliteteten som läkemedlet kan ge. Om ett visst takpris överstigs avråds sjukvården att ta läkemedlet i bruk trots att det är godkänt för användning.
Spinraza är det första läkemedlet mot SMA. I USA kostar behandlingen cirka 6,8 miljoner första året och därefter 3,4 miljoner/år och patient. Antag att kostnaden skulle vara densamma i Sverige så skulle tio års behandling för Sara kosta 37,4 miljoner. Jag gör den uträkningen för att relatera till en annan planerad samhällskostnad jag beskriver nedan.

Alltså - det är inte en patients möjlighet till en bättre hälsa och ett så normalt liv som möjligt trots sin sjukdom, som är helt avgörande. En vanlig kommentar från regioner/landsting kring särläkemedelskostnader är att de riskerar att "tränga undan" annan vård.

I samma tidning samma dag läser jag att min egen kommun Linköping ska besluta att avsätta 35 miljoner kronor under tio år för att inrätta en elcykelpool. Kostnadsfördelningen under perioden är 10 mkr år ett och sedan 2,8 mkr/år. Alltså i stort sett samma kostnad som skulle räcka för att region Östergötland skulle kunna ge Sara tio års behandling.

Visst - jag vet att cykla (även med elcykel) ger hälsovinster och jag vet också att det är en annan offentlig kassa. Men i båda fallen handlar det om användandet av allas våra skattepengar, som politiken fått förtroendet att disponera till medborgarnas bästa.

Några kommer säkert att tycka att det är bättre att låta några hundra personer få råd att cykla till jobbet mot en billig penning än att sjukvården spenderar motsvarande miljoner på att ge en enda människa möjlighet att jobba och i övrigt leva ett någorlunda gott liv trots en svår och livslång sjukdom. Jag delar inte den uppfattningen. Dessa cyklister - åtminstone merparten - kan själva förbättra sina levnadsvillkor av egen kraft och med egen finansiering. Men en sjuk person kan inte själv bekosta ett läkemedel som den offentliga sjukvården knappt anses ha råd med.